Plateforme des données de santé : missions et enjeux

Qu’est-ce que la Plateforme des données de santé (ou Health Data Hub) ?

La Plateforme des données de santé (PDS), également appelée Health Data Hub, a été créée par arrêté du 29 novembre 2019 pour faciliter le partage des données de santé, issues de sources très variées afin de favoriser la recherche.

Les termes « Plateforme des données de santé » peuvent faire référence :

• au groupement d’intérêt public (GIP) chargé de la mise en place et de l’administration de cette plateforme ;
• à la solution technique : une plateforme permettant notamment le stockage et la mise à disposition de données.

Ses missions

Les missions de la Plateforme, prévues par l’article L. 1462-1 du Code de la santé publique, sont multiples. Elles consistent à :

• réunir, organiser et mettre à disposition des données, issues notamment du système national des données de santé (SNDS) et promouvoir l'innovation dans l'utilisation des données de santé ;
• informer les patients, promouvoir et faciliter l’exercice de leurs droits ;
• contribuer à l'élaboration des référentiels de la CNIL ;
• faciliter la mise à disposition de jeux de données de santé présentant un faible risque d'impact sur la vie privée ;
• contribuer à diffuser les normes de standardisation pour l'échange et l'exploitation des données de santé ;
• accompagner, notamment financièrement, les porteurs de projets sélectionnés dans le cadre d'appels à projets lancés à son initiative et les producteurs de données associés aux projets retenus.

La Plateforme des données de santé est responsable de traitement du SNDS, conjointement avec la Caisse nationale d’assurance maladie (CNAM). Elle est notamment chargée de stocker et mettre à disposition les données de la base principale du SNDS ainsi que les bases de données inscrites au « catalogue du SNDS » (il s’agit de bases de données publiques ou privées présentant un intérêt particulier pour la recherche, par exemple les résumés de passage aux urgences).